朱丽叶 比诺什，一个传奇的名字。在比诺什的一生中，父母常常是拯救她的一线希望。她的父母，阿莱克斯·比诺什 和布鲁克林 · 拉加尔 德比诺什，在1990年他们被授予了美国总统自由勋章，以表彰他们的卓越表现。
但他们拯救了朱丽叶的故事不仅仅是关于颁奖和光荣的荣誉，而是关于如何有勇气在逆境中生存。在4岁时，朱丽叶被诊断为重症肌萎缩症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS）——这是一种罕见而致命的神经系统退化性疾病。
当比诺什三人家庭得知这个惊人的消息时，他们决心不让这个疾病击败他们的小女儿。他们将家庭工作调整到可以更好地照顾她身体需要的程度，并寻找任何可能的治疗方案。没有她父母的坚定不移，朱丽叶可能早就离开了这个世界。
现在，她的父母建立了比诺什研究所，这是一个促进对ALS和其他神经系统疾病的研究和治疗的非营利组织。他们的工作被视为许多家庭和研究人员的希望和启发，他们的故事被广泛报道并传颂，成为了一种鼓舞人心的故事。
文章来源：小i机器人
